Förra föräldraträffen erbjöd lite pyssel mellan samtalscirklarna. Det passade ypperligt eftersom vi inte har någon färg att använda till detta hemma för tillfället.

Storleken verkar inte skilja sig åt mycket alls. Peva-foten är lite krokig och lite platt men det det går jättebra att göra tryck med den.

Vi fick träffa en ny doktor den här gången eftersom dr Erik var ledig, vilkte kändes sådär. Det är svårt att lita på någon som inte varit med från början. Vi fick i alla fall ordination att trappa ut skenan dagtid över sex veckor till nästa uppföljning. Varje gång vi är där frågar jag om fotens böjning ut från kroppen åt lilltåns riktning, vad det nu heter på anatomiska. Varje gång får jag höra att det kommer räta till sig. Jag litar dock inte riktigt på detta eftersom skenan och skon böjer foten åt det hållet. Så hur ska den kunna räta till sig? Vad jag kan se är det en konsekvens av att skorna sitter för nära varandra, dvs skenan är för smalt inställd. Enligt manualen (t ex här) för metoden ska avståndet mellan hälarnas insidor motsvara yttermåttet på axlarna.

"The length of the foot abduction bar is such that the distance from the inside of one shoe-heel to the other shoe-heel equals the width of the child’s shoulders (measured at the lateral side of both deltoid muscles)."

Så ser det inte ut. På den gamla skenan satt fästena i hälen, men nu sitter de mitt under foten vilket gör att fötterna kommer närmare varandra. Det här har jag försökt förklara men med begränsad framgång. Det är inte helt lätt att bli tagen på allvar. Nästa gång blir det dr Erik som kommer att få svara ordenligt på detta. Jag förstår om anhöriga ofta kommer med många argument som är felaktiga pga sin oro, men jag har ännu inte fått en svar på varför det ser ut på det här viset som stämmer med litteraturen, så jag tänker inte ge mig.

Omprovning på OTC

Vi fick större skor denna gång, två storlekar på peva-foten och en storlek på den andra. Ändå ingen breddning av skenan. Pappan fick åka in nästa dag och upprepa argumenten för teknikern som gick med på att bredda någon cm. Axlarna är dock fortfarnade tydligt bredare än hälarnas avstånd från varandra. Och foten lutad utåt. Även den friska foten böjer sig något på liknande sätt.

  Före justering

Efter justering

Böjningen

Läkare och sjukgymnast träffade flickan tillsammans på barnmottagningen idag. Flickan var alert, följde med blicken, sträckte sig efter stetoskopet, gjorde fallreflexen, grep i doktorns tummar, pruttade på doktorn, log, lyfte huvudet, försökte vända sig och vände huvudet helt åt båda hållen. Högsta betyg.

Inget att anmärka på, tyckte de. Bara fortsätt träna magläge så blir det bra. Lägg på mage först och ofta. Lägg stimuli på hennes vänstra sida i ryggläge så bakhuvudet rätar ut sig. Hon har blivit lite platt åt ena hållet eftersom hon sover med ansiktet lite åt höger. Hör av oss om det blir problem med magläget.

Mamma firade med en kokostopp i kafeterian.

Vi åkte in till ortopedtekniska för ännu en justering idag eftersom skaven vägrar ge med sig helt och hållet. Ytterligare utbankning av sko i häl, denna gång på båda fötter. Rekommendation från ortopedingenjören (denna gång rätt titel) Lennart att kontakta en Micke på ortopedmottagningen för att få råd om hudvård. Denne Micke ska tydligen vara en riktig klippa vad gäller känslig hud.

Skorna blir i alla fall allt enklare att hantera; spänna, ta på/av etc. Jag upptäckte att den icke täckta delen av kardborren river hål i all textil som ligger i närheten av högra foten så den har jag täckt över med en liten bit extra kardborre av den motsatt sorten som jag hade i sylådan. Mången bestyr med di små föttera.

En vecka med skenan har passerat. Efter den förra justering var allt frid och fröjd förutom att ett skavsår börjat utvecklas på peva-hälen. Natten mot söndagen var flickan ledsen igen. Vi provade att sätta på en tjockare strumpa redan när märket började synas då detta rekommenderas först. På söndagen köpte vi mepore-förband och la till. Skavsåret blir inte värre men inte heller bättre. Det blir en ny tur till ortopedtekniska idag för att kolla upp saken.

De två prickarna på vänster ben är ärren från hälseneoperationen. Strecket på höger ben är sår från den eländiga övre remmen som nu läkt sedan den remmen togs bort. En liten röd prick uppkommer också på höger fotknöl.

Uppdatering:

Ortopedteknikern valde att försöka tryckavlasta genom att trycka ut lädret vid hälen med en tång. Hon satte också på någon slags skumgummiskikt på plösen för att få den att sitta åt bättre. Den lösningen verkade fungera några timmar sedan var det något som var fel igen efter att jag tittat efter och satt på skon på nytt utan plåster. Nu har jag satt på ett nytt plåster under och spänt om skon igen så får vi se hur det blev.

Hela tredje dagen gick till att städa lägenheten inför försäljningsfotografering. Vi trodde vi skulle få turas om men eftersom flickan hade det bra och också var trött och sov mycket så hann vi en hel båda två. Den andra natten sov hon från 20 till 04:30 och sedan från 5 till 9 på morgonen. Så mycket har hon aldrig sovit en natt innan. Första timmen drömde hon oroliga drömmar där hon tycktes gråta i drömmen, men utan att gråta riktigt. Kanske bearbetade hon det traumatiska dygnet och sorterade det ordlösa minne små små barn måste ha.

I morse tog vi av skorna för att se hur det gått för fötterna och hon fick ligga utan en stund och sparka. Den lyckan! Några tryckmärken och eventuellt ett begynnande skavsår på PEVA-hälen. Enligt rekommendation satte vi därför på ett par tjockare strumpor i skorna. Får se om det hjälper.

Det var inte långa stunder vi fick sova i natt. Flickan sov kanske 15-45 minuter i sträck och vaknade och grät. Ett tag fick hon suga på finger, ett tag låg hon nära mig, någon timme eller två satt pappan med henne i knät. Sista timmen låg jag och höll henne i handen. Flera gånger ryckte hon till i hela kroppen men lugnade sig igen. Tre gånger var vi upp och bytte blöja och ammade. Då tog vi av skenan för att inte hela upplevelsen skulle bli för jobbig. På morgonen försökte jag amma med skenan på men flickan vred sig och skrek och bet mig.

Vi tog av skorna helt före frukost för att se hur foten såg ut. Inga skav, men dock kraftiga tryckmärken. Själva skorna reagerade hon inte på men så snart skenan knäpptes fast vred hon ansiktet till en grimas. Jag tog bilder på foten och lade ut i anhöriggruppen för att få andras åsikt. Många hade tidigare skrivit om skenor där skorna satt för tätt så jag tänkte att det kanske var felet. Efter någon timme ringde vi ortopedtekniska och fick råd att komma in för en koll.

Klumpfot förr i tiden, från väntrummet på Otropedtekniskt centrum

Flickan grät till och från ända in i väntrummet men i samma ögonblick vi lade henne på britsen blev hon lugn och började sparka med båda benen med skenan på. Teknikern bad en mer erfaren kollega komma och titta och åtgärden blev att de klippte av det översta banden på skorna som tydligen ändå inte fyller någon funktion. Därmed lättade trycket på vristen. Sedan dess har flickan betett sig nästan som vanligt. Inga mer skrik utöver de vanliga protesterna när hon vill äta eller blivit uttråkad. En viss förvåning ibland när hon vaknar, som om hon glömt sin belägenhet i sömnen för en stund, men det är allt.

Före och efter korrigering

Ja, med en skillnad då. Hon bad att få gå och lägga sig före klockan åtta, vilket är ovanligt. Hon sover alltid på dagen, ibland i soffan, ibland i vagnen, ibland till musik eller tv-ljud, men när hon vill lägga sig för natten är det som att hon vill ha lugn och ro, inga ljus eller höga ljud och då är hon otröstlig till dess hon får komma till sovrummet där det är dunkelt och tyst. Nu har hon somnat i sin säng, med mjölk i mungipan.

Idag klev vi in i nästa fas i Ponseti-behandlingen då flickan fick prova ut sin Dennis Brown-skena. Vi tog av gipset ca tre timmar innan för att hinna lufta, bada och smörja det gipsade benet. Det här var första gången på en månad som flickan fick bada. Nu kommer vi att kunna göra det så ofta vi vill.

Som vanligt sparkade hon för fullt med benet när det blev fritt. I den här utvecklingsfasen lär sig bebisar att sparka växelvis med benen, "cykla" med benen, vilket hon nu inte kommer att kunna göra de närmaste tre månaderna. På bilden syns att det gipsade benet är ganska smalt. Delvis kommer det att anpassa sig men troligen kommer det alltid att vara lite smalare än det högra benet.

Vi åkte sedemera till Ortopedtekniskt centrum där skor och skena väntade att prövas ut. Den vänstra skon fick bytas ner till en storlek mindre än den högra, vilket läkarna också har informerat om. Även så kan det komma att vara för alltid.

Skorna sitter åt ganska ordentligt. Det är viktigt att foten inte rör sig i skon och det finns ett litet fönster i hälen där man kan titta in för att se att hälen sitter där den ska. Skorna fästes med ett spännband med metallspänne och två spännen med kardborre. Då och då kommer vi att behöva ta av skorna för att se att de inte skaver eller klämmer, men annars ska de sitta på hela tiden. Skenan knäpps fast i skorna och ska sitta på dygnet runt i tre månader förutom vid bad eller fotkontroll.

Utprövningen gick bra till dess skenan knäpptes fast. Flickan kände direkt att något inte var som det skulle och protesten kom omedelbart. Skenan väger knappt 200 gram och skorna lite grann på det så det är både tungt i förhållande till hennes vikt och tveklöst hämmande för benens rörelse. Det kommer att kräves en del träning innan hon kan lyfta båda benen upp från underlaget. Det kommer också att ta ett tag (åtminstone några dagar) innan hon vant sig vid känslan av tyngden. Nu när hon vaknar försöker hon dra upp ena benet, som hon kunnat med gipset, och upptäcker att det inte går. Den första vakna timmen fick hon panik varje gång och skrek det bekanta höga skrik som slutar med ett utmattat darrande, förtvivlat ljud medan tårarna rinner. Det var samma skrik som vi fick höra efter första omgipsningen. Det här är ett tufft skrik att lyssna på och det är svårt att inte gråta själv. Allteftersom kvällen går blir det dock lättare att trösta och lugna henne.

Den vänstra foten är vinklad 60 grader och den högra 40 grader. När vi byter blöja nu i början knäpper vi av skenan. Hon får då en chans att känna att det går att röra benen med skorna på. Annars tror jag att är det viktigt att hon är lugn innan vi tar bort den för att hon ska kunna vänja sig utan avbrott och inte associera trösten till själva borttagningen.

Just nu får vi sitta med henne i pass och trösta henne varje gång hon försöker röra sig och märker att det inte går som hon önskar. Gråten växlar mellan förtvivlan, protest och förundran men den värsta paniken verkar ha lagt sig.